Markmið Mænuskaða-stofnunar

Markmið Mænuskaðastofnunar er að vekja athygli  á nauðsyn þess að lækning finnist við mænuskaða  og hvetja stjórnvöld þjóða og alþjóðlegt vísindasvið taugakerfisins að taka rausnarlega þátt í áratugar átaki Alþjóðaheilbrigðismálastofnunar WHO svo að nýta megi áratuginn ( 2022 – 2031 ) til að finna lækningu við lömun og öðrum meinum í taugakerfinu

Ákall til veraldarinnar um að lækna þá lömuðu.

Recording of Auður Guðjónsdóttir's speech at a meeting of the Nordic Council's Health Committee on 29 October 2024

Sagan á bak við ISCI

Baráttan fyrir lækningu

Að finna lækningu við mænuskaða er ekki bara læknisfræðileg áskorun—það er mannúðarnauðsyn. Þessi ótrúlega saga er sönnun þess að ákveðni eins einstaklings getur hreyft við ríkisstjórnum, breytt stefnumálum og veitt milljónum von.

Það er trú okkar hjá Mænuskaðastofnun Íslands (ISCI)

Það er trú okkar hjá Mænuskaðastofnun Íslands (ISCI) að mikið af vísindaþekkingu á alþjóðlegu sviði taugavísinda sé ekki nýtt til fulls fyrir þá sem þjást af skaða eða sjúkdómum í taugakerfinu.

Til að nýta þessa þekkingu á skilvirkan hátt teljum við að alþjóðastofnun eins og Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (WHO) verði að taka forystu í því að safna, greina og samræma alla tiltæka þekkingu um miðtaugakerfið með hjálp gervigreindar (AI).


Markmiðið væri að greina sameiginleg mynstur í gögnunum sem gætu leitt vísindamenn nær því að finna lækningu við taugasjúkdómum, þar á meðal mænuskaðalömun.


ISCI hefur leitað til fjölda aðila til að vekja athygli á brýnni þörf á lækningu við mænuskaða. Til dæmis sendum við tvö bréf til Ban Ki-moon, þáverandi aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, með beiðni um að taugasjúkdómar yrðu teknir inn í þróunarmarkmið SÞ. Þó það hafi ekki tekist, tókst okkur, með stuðningi fasta­nefndar Íslands hjá Sameinuðu þjóðunum í New York, að koma orðinu "neurological disorders" inn í aðgerðaáætlun Sameinuðu þjóðanna um sjúkdóma sem verði unnið gegn til ársins 2030.

  • Lesa meira

    Við sendum fimm bréf til framkvæmdastjóra Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO), Dr. Tedros Ghebreyesus, og náðum að lokum, með aðstoð þáverandi utanríkisráðherra Íslands, Utanríkisráðuneytisins og fastanefndar Íslands hjá Sameinuðu þjóðunum í Genf, að koma eftirfarandi hugtökum inn í stefnuskjal WHO (A75/10 Add.4):


    • Mænuskaði
    • Lækning
    • Lækning fleiri taugasjúkdóma

    Auk þess tryggðum við að orðin „Other Neurological Disorders“ (Aðrir taugasjúkdómar) yrðu bætt við heiti WHO-áætlunarinnar, sem áður var eingöngu miðað við flogaveiki.


    Við hjá Mænuskaðastofnun Íslands (ISCI) unnum markvisst að því að tryggja að þessi mikilvægu hugtök yrðu hluti af A75/10 Add.4 um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma. Þrátt fyrir þessa árangursríku viðleitni höfum við enn ekki getað sannfært WHO um að hefja skipuleg vinnubrögð við söfnun, greiningu og samhæfingu núverandi þekkingar á taugavísindum með gervigreind (AI). Við erum sannfærð um að slík vinna myndi skapa grundvöll fyrir miklar framfarir sem gagnast gætu öllu mannkyni.


    Við hjá ISCI sjáum fyrir okkur að framkvæmdastjóri WHO, Dr. Tedros Ghebreyesus, muni gefa út yfirlýsingu á heimsvísu þar sem hann leggur áherslu á brýnustu þörfina á að finna lækningu við lömun.


    Í þessari yfirlýsingu myndi hann einnig hvetja fjármagnseigendur, sérfræðinga í gervigreind, vísindamenn, lækna og fjölmiðla til að sameina krafta sína og styðja WHO í að hrinda af stað átaki til að safna, greina og samþætta núverandi vísindalegri þekkingu með aðstoð gervigreindar. Slíkt frumkvæði myndi auka skilning vísindamanna á taugakerfinu og opna nýjar leiðir til byltingarkenndra framfara.


    Í A75/10 Add.4, á síðum 30 og 31, hefur verið lagt fram hvernig þessi áætlun geti verið kynnt fyrir heiminum.


    Ef þú ert að lesa þetta, biðjum við þig um að hvetja stjórnvöld í þínu heimalandi til að styðja A75/10 Add.4 á vettvangi WHO og stuðla að því að safna saman og samræma alþjóðlega vísindalega þekkingu um taugakerfið, eins og lýst er hér á vefsíðunni. Þitt framlag gæti hjálpað til við að knýja fram vísindalegar byltingar sem nauðsynlegar eru til að finna lækningu við mænuskaða.

Our Initiatives

to Accelerate the Cure

Ákall til veraldarinnar um að lækna þá lömuðu

World Health Organization (WHO)

Ákall Mænuskaðastofnunar

Nú stendur yfir átak stofnunarinnar um vitundarvakningu á mænuskaða í tengslum við áratugar átak (2020-2030) Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (WHO) að finna lækningu við lömun og öðrum meinum í taugakerfinu.


Mænuskaðastofnun hefur unnið að hvatningu til stjórnvalda og alþjóða vísindasamfélagsins með að taka rausnarlegan þátt í því átaki

Framgangur verkefnisins

Ávarp til heilbrigðisnefndar Norðurlandaráðs

Eftir Berglind Skúladóttir Sigurz • 29. október 2024
Í dag ávarpaði Auður Guðjónsdóttir heilbrigðisnefnd Norðurlandaráðs, en Norðulandaráðsþingið er haldið hér á landi í ár dagana 28.október til 31. október. Auður Guðjónsdóttir fyrir heilbrigðisnefnd Norðurlandaráðs  RæðanFrétt MBL.isFrétt DV.is

Takk Íslendingar

Eftir SAHARA DIGITAL AGENCY • 6. ágúst 2024
Undanfarið hefur ný auglýsing Mænuskaðastofnunar Íslands „ Ákallið til veraldarinnar um að lækna þá lömuðu“ verið sýnd á RUV og á samfélagsmiðlum og á Íslandi einu hefur verið horft á hana yfir milljón sinnum á samfélagsmiðlunum. Ég vil þakka Íslendingum fyrir að hafa styrkt gerð þessarar fallegu auglýsingar og fyrir alla þá hjálp sem þeir hafa veitt mér og Mænuskaðastofnun í gegnum árin. Þó að ég leiði mænuskaðaverkefnið lít ég svo á að það sé verkefni allra Íslendinga því tugir þúsunda þeirra, ef ekki fleiri, hafa lagt hönd á plóg á margvíslegan hátt.

Svar aðstoðarframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna

5. janúar 2024
Bréf nr. 3 frá Amina J. Mohammed
Sjá meira

Mænuskaði og gervigreind

Thor Aspelund Ph.D og Margrét Jóhannsdóttir MS unnu skýrslu fyrir Mænuskaðastofnun “Spinal Cord Injury and Artificial Intelligence”.


Markmiðið var að fara yfir rannsóknir á notagildi gervigreindar og róbóta í að styðja einstaklinga með mænuskaða, sem og beitingu gervigreindar í rannsóknum á mænuskaða. Einnig var skoðuð aukning í áverkamænuskaða í völdum löndum.


Skýrslan er á ensku og er aðgengileg hér