Skráðu þig í alþjóðlegt rannsóknarnet fyrir mænuskaða

Samvinna er lykillinn að því að flýta fyrir byltingum í rannsóknum á mænuskaða. Með því að ganga í ISCI rannsóknarnetið færðu aðgang að:

✔ Alþjóðlegt samfélag vísindamanna, lækna og gervigreindarsérfræðinga sem vinna að því að finna lækningu.✔ Einkarannsóknir, miðlun gagna og fjármögnunartækifæri.✔ Tækifæri til að vinna að tímamótarannsóknum og klínískum rannsóknum.

Þetta net er opið fyrir taugavísindamenn, lækna, gervigreindarfræðinga, líftæknifyrirtæki og stefnumótendur sem vilja leggja sitt af mörkum til framfara í meðferð og rannsóknum á mænuskaða.

Alheimskall til að lækna lömun

Opnaðu augun -

vísindaþekking er til staðar

Árið 1989 lenti dóttir mín, Hrafnhildur, þá 16 ára, í bílslysi og hlaut fjöláverka þar með talið

mænuskaða/lömun ( spinal cord injury paralysis). Frá þeim tíma hef ég reynt að fylgjast með hvað verið er að gera á alþjóða rannsóknar og meðferðarsviði mænuskaðans. Ég hef lært að

miðtaugakerfið er mikið rannsakað en þrátt fyrir það gengur afar erfiðlega að finna lækningu við

mænuskaða/lömun. Því álít ég sem svo að það hljóti að vera til mikið af vannýttri vísindaþekkingu í miðtaugakerfinu sem nýtist ekki þeim lömuðu. Ég trúi því að þessi vannýtta vísindaþekking liggi í brotum um víða veröld og í henni gæti leynst sá efniviður sem þarf til að skapa heildstæða lækningastefnu fyrir þá sem hljóta mænuskaða/lömun. Hugboð mitt segir að lækningin við mænuskaða muni koma innan frá líkamanum sjálfum þ.e. frá heilanum.

Nú stendur yfir áratugur aðgerða Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar WHO í þágu flogaveiki og annarra meina í taugakerfinu ( 2022 – 2031). Ég skora á Tetros Ghebreyesus framkvæmdastjóra WHO og stjórn stofnunarinnar að nýta áratuginn og ganga í forsvari fyrir því að þekkingarbrotin á alþjóða taugavísindasviði verði sameinuð í eitt gagnasafn og að láta samkeyra safnið með hagnýtingu gervigreindar. Gervigreindin leitar að vissum umbeðnum upplýsingum sem taugavísindamenn vita hverjar eru. Slík vinna mun ekki einungis gagnast mænuskaða/lömun heldur öllum öðrum sköðum og sjúkdómum í taugakerfinu en um 4 milljarðar manna í veröldinni líða vegna þess.

Opnaðu gagnagrunn um mænuskaða -

upplýsingar eru til staðar

Margir gagnabankar um mænuskaða ( spinal cord injury registries) eru til á alþjóðavísu og sem slíkir eru þeir ekki tengdir. Margir af þessum gagnabönkum eru lokaðir meðal annars vegna General Data Protection Regulation (GDPR – EU reglugerð )og vegna ýmissa annarra reglugerða um skjalavernd í veröldinni. Þetta gerir meðal annars að verkum að ekki er mögulegt að nýta alla þekkinguna.

Allar þessar reglugerðir hafa verið settar af leiðandi öflum veraldar og skoða þarf hvaða leiðir eru færar til að ná fram þekkingunni án þess að brjóta reglur um persónuvernd.

Ég skora á Tetros Ghebreyesus framkvæmdastjóra Alþjóðaheilbrigðismálastofnunar WHO og á stjórn stofnunnar að taka til skoðunar lög og reglugerðir um skjalavernd á heilbrigðisupplýsingum í taugakerfinu á meðan á áratugi aðgerða WHO um flogaveiki og annarra meina í taugakerfinu stendur.

Opnum þvert á landamæri -

læknar og vísindafólk er til staðar

Veröldin er svo heppin að búa yfir gnægð af mjög vel menntuðu og gáfuðu ungu fólki sem starfar við líf og tölvuvísindi í öllum heimshlutum. Sömu sögu má segja um eldra fólk sem auk þess býr yfir mikilli reynslu.Veröldin er einnig svo heppin að búa yfir gnægð upplýsinga um starfssemi taugakerfisins sem þarf að sameina og samkeyra eins og fram hefur komið hér áður.

Ég skora á Tetros Gheberyesus framkvæmdastjóra Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin WHO og stjórn stofnunarinnar að taka forystu svo að mögulegt verði að nýta alla þá miklu vitsmuni og þá miklu reynslu sem veröldin býr yfir til að finna lækningu við mænuskaða/lömun og lömun af öðrum orsökum.

Ég ákalla veröldina -

læknum þá lömuðu

Þegar dóttir mín hlaut mænuskaða og lamaðist var mér sagt af ýmsum sérfræðingum að svo mikið væri að gerast á alþjóðlegu vísindasviði mænuskaðans að lækning við lömun hlyti að vera handan við hornið. Síðan þá eru liðin 35 ár og ekkert bólar á lækningu.

Því spyr ég: Hvar er lækningin?

Síðastliðin 200 ár eða svo hafa læknavísindin verið á mikilli sigurgöngu. Svo dæmi séu nefnd er í dag mögulegt að lækna um 75% krabbameins eða meira, áratugir eru síðan mögulegt var að skipta um hjörtu í fólki, í dag er mögulegt að gera aðgerðir á fóstrum í móðurkviði og skipta um kyn fólks. Á sama tíma og allt þetta hefur gerst sitja þeir lömuðu enn í hjólastólunum. Þetta er óásættanlegt.

Ég skora á Tetros Ghebreyesus framkvæmdastjóra WHO og stjórn stofnunarinnar að fá til liðs við WHO - stjórnvöld þjóða, taugavísindamenn, gervigreindarsérfræðinga, fjármagnseigendur og

fjölmiðla og nýta áratug aðgerða WHO í þágu flogaveiki og annarra meina í taugakerfinu til að auka skilning læknavísindanna á því hvernig taugakerfið starfar svo að mögulegt verði að LÆKNA ÞÁ LÖMUÐU.

Skilaboð frá: