Sagan

Markmið Mænuskaðastofnunar Íslands er að stuðla að því með öllum tiltækum ráðum að lækning á mænuskaða verði að veruleika. Stofnunin mun í því skyni afla fé innanlands og utan sem notað skal til eftirfarandi.
Mænuskaðastofnun Íslands var stofnuð 11. desember 2007. Markmið stofnunarinnar er að vera leiðandi afl á sviði úrræða fyrir mænuskaddaða og vinna að því með öllum tiltækum ráðum að lækning á mænuskaða verði að veruleika. Aðaltilgangur stofnunarinnar er að vekja athygli á málefninu á alþjóðavettvangi og safna fé til handa læknum, vísindamönnum og öðrum sem vinna að framförum til heilla mænusködduðum. Annar tilgangur stofnunarinnar er að safna á einn stað upplýsingum um tilraunameðferðir sem nú fara fram víðs vegar um heim á mænusködduðu fólki og koma á tengslum meðal brautryðjenda sem vinna að lækningu.

Tilurð Mænuskaðastofnunar Íslands er sú að íslensk móðir, Auður Guðjónsdóttir, hefur árum saman barist fyrir því að íslenska þjóðin beiti sér fyrir því á alþjóðavísu að lækning á mænuskaða verði að veruleika. Elja Auðar hefur vakið verðskuldaða athygli og nú hafa íslensk stjórnvöld, fyrirtæki og einstaklingar tekið höndum saman og sett á fót Mænuskaðastofnun í þeim tilgangi að styðja hugsjón hennar.

Við opnun Mænuskaðastofnunar Íslands hafði heilbrigðisráðherra Íslands, Guðlaugur Þór Þórðarson, á orði að með starfrækslu stofnunarinnar gæti Ísland orðið leiðandi í þeirri þróun að vestræn ríki taki tiltekin baráttumál á heilbrigðissviði upp á sína arma – safni fé og nýti það til rannsókna og upplýsingagjafar á alþjóðavísu. Við sama tækifæri sagði frú Vigdís Finnbogadóttir, fyrrum forseti Íslands, það geta haft stórkostlega þýðingu fyrir heimsbyggðina að vel menntuð og vel efnum búin þjóð tali máli mænuskaddaðra á alþjóðavísu og beiti pólitískum áhrifum sínum til framfara á sviðinu.
Guðlaugur Þór Þórðarson

Saga Hrafnhildar og Auðar

Árið 1989 lentu 16 ára íslensk stúlka, Hrafnhildur Thoroddsen, og vinkona hennar, Harpa Rut Sonjudóttir, í alvarlegu umferðarslysi er bíll þeirra lenti í árekstri við strætisvagn. Harpa kastaðist út úr bílnum, hálsbrotnaði og lést samstundis en Hrafnhildur klemmdist á milli bíls og handriðs, klipptist allt að því í sundur um sig miðja, lifði af og hlaut fjöláverka.

Fyrstu sex vikurnar eftir slysið háði Hrafnhildur harðvítuga baráttu fyrir lífi sínu. Henni var haldið sofandi í öndunarvél og á meðan dundi yfir hvert áfallið á fætur öðru, þar á meðal samfall í lungum, nýrnabilun, drep í neðri útlimum og miklar blæðingar. Stærsta áfallið reið yfir þegar Hrafnhildur var vakin en þá kom í ljós að hún hafði ekki stjórn á höndum vegna mikilla krampa, var heyrnar- og mállaus ásamt því að vera lömuð frá mitti og niður vegna skaða á mænu.

Móðir Hrafnhildar, Auður Guðjónsdóttir, sem er skurðhjúkrunarfræðingur að mennt, var við sjúkrabeð dóttur sinnar frá fyrstu stundu. Daga og nætur vakti hún yfir velferð barns síns og nýtti þekkingu sína og sambönd innan íslenska heilbrigðiskerfisins barni sínu til framdráttar. Hrafnhildur skyldi lifa.

Þrátt fyrir allt svartnættið ákvað Auður snemma í ferlinu að hún skyldi varða veg barns síns í breyttri tilveru, hvernig sem ástandið yrði. Hrafnhildur skyldi ekki enda á stofnun, ein í sinni sáru neyð, öllum gleymd.

Ekkert lengur auðvelt

Þar sem þetta var fyrir netvæðinguna og tölvupóstsamskipti hóf Auður hefðbundnar bréfaskriftir.Vegna starfa síns sem hjúkrunarfræðingur hafði hún vissar hugmyndir um hvar best væri að leita upplýsinga. Auður hafði upp á ýmsum heimilisföngum og skrifaði bréf til lækna sem voru í sviðsljósi erlendra fjölmiðla á viðkomandi sviði og til stórra samtaka mænuskaddaðra í ýmsum löndum. Í flestum tilfellum bárust engin svör eða svör á borð við: „Því miður, ég get ekki hjálpað þér.“

Þremur árum eftir að Auður skrifaði fyrsta bréfið barst henni svarbréf frá Las Vegas. Bréfið var frá bandarískum bæklunarskurðlækni, Michael Rask að nafni, sem hugðist halda læknaráðstefnu í Las Vegas. Til ráðstefnunnar hefði hann boðið kínverska bæklunarskurðlækninum Shaocheng Zhang og sagðist dr. Rask hafa trú á því að Zhang gæti mögulega hjálpað dóttur hennar. Dr. Rask bauð Auði að koma til Las Vegas og hitta kínverska lækninn svo framarlega sem hann fengi brottfararleyfi frá Kína.

Auður undirbjó ferð sína til Las Vegas af kostgæfni. Nú skyldi öllu til tjaldað ef möguleikar væru á hjálp. Járnin sem hryggur Hrafnhildar hafði verið spengdur með í Svíþjóð voru fjarlægð svo mögulegt væri að fá áreiðanlega sneiðmynd af svæðinu. Sjúkraskrár voru m.a. þýddar af íslensku á ensku. Í september árið 1994 hélt Auður til Las Vegas með læknisfræðilegar upplýsingar um barn sitt í fanginu og varðveitti þær sem glóandi gull.

Í Las Vegas hitti Auður dr. Rask, sem reyndist sjálfur bundinn hjólastól. Þá skildi hún hvers vegna hann hafði sýnt henni svo mikinn skilning og veitt henni svo góða aðstoð. Næsta dag hitti Auður dr. Zhang, sem fengið hafði leyfi til utanfarar. Hann vissi ekki hvaðan á sig stóð veðrið þegar kona frá Íslandi sveif á hann og bað hann um að hjálpa barni sínu.

Leitað að lækningu

Þar sem þetta var fyrir netvæðinguna og tölvupóstsamskipti hóf Auður hefðbundnar bréfaskriftir.Vegna starfa síns sem hjúkrunarfræðingur hafði hún vissar hugmyndir um hvar best væri að leita upplýsinga. Auður hafði upp á ýmsum heimilisföngum og skrifaði bréf til lækna sem voru í sviðsljósi erlendra fjölmiðla á viðkomandi sviði og til stórra samtaka mænuskaddaðra í ýmsum löndum. Í flestum tilfellum bárust engin svör eða svör á borð við: „Því miður, ég get ekki hjálpað þér.“

Þremur árum eftir að Auður skrifaði fyrsta bréfið barst henni svarbréf frá Las Vegas. Bréfið var frá bandarískum bæklunarskurðlækni, Michael Rask að nafni, sem hugðist halda læknaráðstefnu í Las Vegas. Til ráðstefnunnar hefði hann boðið kínverska bæklunarskurðlækninum Shaocheng Zhang og sagðist dr. Rask hafa trú á því að Zhang gæti mögulega hjálpað dóttur hennar. Dr. Rask bauð Auði að koma til Las Vegas og hitta kínverska lækninn svo framarlega sem hann fengi brottfararleyfi frá Kína.

Auður undirbjó ferð sína til Las Vegas af kostgæfni. Nú skyldi öllu til tjaldað ef möguleikar væru á hjálp. Járnin sem hryggur Hrafnhildar hafði verið spengdur með í Svíþjóð voru fjarlægð svo mögulegt væri að fá áreiðanlega sneiðmynd af svæðinu. Sjúkraskrár voru m.a. þýddar af íslensku á ensku. Í september árið 1994 hélt Auður til Las Vegas með læknisfræðilegar upplýsingar um barn sitt í fanginu og varðveitti þær sem glóandi gull.

Í Las Vegas hitti Auður dr. Rask, sem reyndist sjálfur bundinn hjólastól. Þá skildi hún hvers vegna hann hafði sýnt henni svo mikinn skilning og veitt henni svo góða aðstoð. Næsta dag hitti Auður dr. Zhang, sem fengið hafði leyfi til utanfarar. Hann vissi ekki hvaðan á sig stóð veðrið þegar kona frá Íslandi sveif á hann og bað hann um að hjálpa barni sínu.
Eftir að dr. Zhang hafði skoðað rannsóknarniðurstöður Hrafnhildar kvað hann í fyrstu upp þann dóm að hann gæti væntanlega ekki hjálpað henni þar sem of langt væri liðið frá slysinu. Eftir loforð sitt við Hrafnhildi var Auður ekki sátt við að fara heim tómhent og sagði því: „En, dr. Zhang, hún hefur engu að tapa.“ Zhang kemur frá menningarsvæði þar sem ríkar hefðir gilda um samhjálp barna og foreldra. Eftir dágóða stund ákvað hann að Auður væri þess verðug að fá þá hjálp sem hún sóttist eftir, ef mögulegt væri, og sagði að hún mætti koma með dóttur sína til skoðunar til Kína ef hún vildi. Í febrúar 1995 lögðu Auður og fjölskylda hennar land undir fót og stefndu til Shanghai með Hrafnhildi til skoðunar og væntanlegrar skurðaðgerðar. Heilsa Hrafnhildar var þá afar bágborin og vóg hún aðeins 28 kg.

Þegar á hersjúkrahúsið í Shanghai þar sem dr. Zhang starfaði var komið rannsakaði hann Hrafnhildi og sagði í kjölfarið að tæknilega mögulegt væri að skera hana upp en hann gæti ekki lofað neinum árangri.Vegna bágborins ástands Hrafnhildar sagði hann ekki mögulegt að skera hana upp þegar í stað en að þær mæðgur skyldu snúa aftur til Shanghai eftir hálft ár. Þá yrði Hrafnhildur að vera í skurðhæfu ástandi. Á meðan fjölskyldan dvaldist í Kína horfði Auður á Zhang framkvæma tvær sambærilegar aðgerðir á kínverskum sjúklingum. Vegna reynslu sinnar sem skurðhjúkrunarfræðingur gerði hún sér grein fyrir því að hann væri afar hæfur skurðlæknir og að hún treysti honum til að skera upp barn sitt. En þar sem aðgerðin á Hrafnhildi yrði afar viðamikil, krefðist mikillar eftirmeðferðar og langrar dvalar í Shanghai, auk þess hve erfitt ferðalag til Kína var fyrir Hrafnhildi, fór Auður þess á leit við Zhang að hann kæmi heldur til Íslands og gerði aðgerðina þar.

Dr. Zhang gladdist við bón Auðar. Hann sá tækifæri til að ferðast til lands sem honum hafði aldrei dottið í hug að hann ætti eftir að heimsækja. Hömlur voru þó á ferðafrelsi hans og sagði hann Auði að opinbert boð frá Íslandi yrði að berast honum.

Í stríði við stórveldi

Þegar heim var komið samdi Auður við íslenskan bæklunarskurðlækni, Halldór Jónsson, um að hann ynni með Zhang að aðgerðinni á Hrafnhildi og ábyrgðist störf hans, en Zhang hafði ekki lækningarleyfi á Íslandi. Það var samþykkt. Þá lagði hún leið sína í heilbrigðisráðuneytið og utanríkisráðuneytið og óskaði eftir því að íslensk stjórnvöld sendu Zhang formlegt boðsbréf. Það var og samþykkt.

Þegar hér var komið taldi Auður að björninn væri unninn. En því fór fjarri. Zhang er herlæknir og hermálayfirvöld í Shanghai neituðu honum um brottfararleyfi til Íslands þrátt fyrir opinbert boðsbréf. Zhang reyndi ítrekað að fá ákvörðuninni hnekkt og hringdi Auður oft í hann til að fylgjast með gangi mála. Auður varð að hringja í skiptiborð hersjúkrahússins sem gaf samband við heimili Zhang. Símtöl þeirra voru hleruð. Starfsmenn sjúkrahússins hringdu tvisvar í Auði frá sjúkrahúsinu til að telja hana á að hætta að hringja í Zhang því hann myndi ekki koma til Íslands. Seinna var hringt í sendiráð Íslands í Peking og sendiherrann beðinn um að koma þeim tilmælum til Auðar að hún hætti að hringja í Zhang.

Þegar Auður sá að von hennar um að fá hjálp fyrir Hrafnhildi frá Kína var að fjara út leitaði hún ásjár hjá sendiráði Íslands í Peking en þar var sendiherra Hjálmar W. Hannesson. Hann hafði samband við hermálayfirvöld í Kína og vann stöðugt í málinu en ekkert gekk fyrr en þáverandi forseti Íslands, frú Vigdís Finnbogadóttir, hélt í opinbera heimsókn til Kína og átti fund með Jiang Zemin, forseta Kína og yfirmanni heraflans. Frú Vigdís óskaði eftir því við forseta Kína að hann veitti Zhang fararleyfi til Íslands til að skera upp unga lamaða íslenska stúlku. Jiang Zemin veitti samþykki sitt.

Móðurástin brýtur alla múra

Þrátt fyrir loforð kínverska forsetans þráuðust hermálayfirvöld í Shanghai við og ekkert gekk fyrr en sendiherrann hótaði því að forseti Ísland skrifaði bréf til forseta Kína og kvartaði yfir málsmeðferðinni. Frá því að Zhang fékk boðsbréfið og þar til hann kom til Íslands liðu níu mánuðir.

Í desember 1995 lagði Zhang land undir fót. Með honum í för var annar herlæknir sem gæta átti þess m.a. að Zhang sneri heim aftur. Sendiherra Íslands í Kína tók á móti læknunum við komuna til Peking og fylgdi þeim inn í flugvél SAS. Hann vaktaði vélina þar til hún tók stefnuna á Kaupmannahöfn.

Koma Zhang til Íslands vakti mikla athygli fjölmiðla. Merkilegt þótti að móðir hefði flutt inn lækni frá Kína til að gera aðgerð á lamaðri dóttur sinni. Sendiráð Kína á Íslandi fylgdist grannt með málinu og sendi fulltrúa sinn til að vera viðstaddur skurðaðgerð Hrafnhildar. Herlæknirinn fylgdist með hverju fótmáli Zhang.
Ári seinna kom Zhang aftur til Íslands vegna seinni hluta aðgerðarinnar. Þar sem hann hafði skilað sér heim eftir fyrri ferðina og sendiráð Kína á Íslandi sent hermálayfirvöldum í Kína jákvæð skilaboð um fyrri heimsókn hans gekk átakalaust að fá hann til landsins í annað sinn. Aðgerðir Zhangs á Hrafnhildi gengu vel og skiluðu meiri árangri en búist hafði verið við.

Það er ekki á hverjum degi sem herlaus smáþjóð tekst á við herveldi stórþjóðar og hefur betur. Það er heldur ekki á hverjum degi sem móðir sem býr á hjara veraldar ákveður að hún skuli ekki láta herveldi standa í vegi fyrir því að sjúkt barn hennar fái þá hjálp sem það þarf. Móðurástin brýtur niður rammgerðustu múra.

Árið 2002 kom forseti Kína, Jiang Zemin, í opinbera heimsókn til Íslands og fengu þá þær Hrafnhildur og Auður tækifæri til að þakka honum hjálpina.

Rafmagn í Rússlandi

Eftir aðgerðirnar hjá kínverska lækninum veltu þær Hrafnhildur og Auður fyrir sér hvernig best væri að auka áhrif og árangur aðgerðanna. Þær ákváðu að fara til Rússlands svo Hrafnhildur gæti gengist þar undir rafmagnsmeðferð (electrolysis treatment). Ferðirnar til Rússlands urðu alls fimm talsins og þær mæðgur dvöldu þar í landi bæði í steikjandi sumarhita, m.a. á meðan skógareldar geisuðu, og í nístandi kulda rússneska vetrarins. Næst lá leiðin tvisvar sinnum til Frakklands í leysimeðferðir (laser acupuncture) og síðar tvisvar til Bretlands í stoðlækningameðferðir (alternative therapy).

Þær mæðgur ferðuðust tvær og aldrei var óttinn um að eitthvað færi úrskeiðis langt undan. Áður en lagt var í langferð hafði Auður ávallt samband við sendiráð Íslands í viðkomandi löndum, tilkynnti um komu mæðgnanna og bað sendiráðsfólkið um að hjálpa Hrafnhildi heim til Íslands ef eitthvað kæmi fyrir hana sjálfa. Sendiráðin voru ávallt boðin og búin til aðstoðar og gerðu þeim mæðgum margt til þæginda. Hrafnhildur hafði alltaf í vasa sínum öryggisnúmer hjá sendiráði þess lands sem hún dvaldist í, sem mátti hringja í allan sólarhringinn þyrfti hún á hjálp að halda. Mikil spenna fylgdi ferðum þessum og mikinn útbúnað þurfti. Þær kviðu því hvernig meðferðirnar yrðu og fólkið væri sem þyrfti að hafa samskipti við. Auður andaði því aldrei rólega fyrr en hún sá Flugleiðavélina rétt fyrir brottförina heim til Íslands. Flugleiðavélin var tákn um öryggi – nú mátti allt koma fyrir, Flugleiðafólkið myndi hjálpa þeim heim.

Gro Harlem og WHO

Í leit sinni að hjálp fyrir Hrafnhildi komst Auður að því að ýmis vísindaþekking var til í veröldinni sem ekki nýttist mænusködduðum. Hún undraði sig á því að þekkingin væri ekki nýtt til að breyta meðferðum við mænuskaða, sem höfðu staðið í stað í hálfa öld. Eftir mikla skoðun á meðferðarúrræðum mænuskaddaðra víða um heim og ferðir á alþjóðleg mænuskaðaþing komst hún að þeirri niðurstöðu að hægar framfarir í lækningum á mænuskaða mætti helst rekja til þess að afar litlu fjármagni væri varið til þróunar þeirra miðað við ýmis önnur svið læknavísinda. Henni þótti sýnt að engir tilteknir einstaklingar eða fyrirtæki högnuðust fjárhagslega á því að lækning fyndist. Einnig komst hún að því að tungumálaörðugleikar, fordómar milli heimshluta, hroki læknavísindanna og samkeppni lækna og vísindamanna um vísindastyrki, athygli og heiður stæðu mjög í vegi fyrir samnýtingu þekkingarinnar.

Þar sem Auður hafði gengið með barni sínu gegnum allar þær þjáningar sem mænuskaða fylgja sætti hún sig ekki við það að fjárskortur í heimi sem fullur er fjár, eiginhagsmunir, hroki og skeytingarleysi gætu haldið framförum á sviðinu í gíslingu. Hún hugleiddi hvað gera þyrfti að til að breyta ástandinu. Að endingu tók hún til þess ráðs að skrifa bréf til Gro Harlem Brundtlands, þáverandi framkvæmdastjóra Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO). Í bréfinu fór Auður þess á leit að WHO tæki að sér að safna upplýsingum á einn stað um brautryðjendastörf í þágu lækninga á mænuskaða svo kleift væri að meta ástand mála á heimsvísu á þessu sviði. Fulltrúar íslenskra stjórnvalda afhentu Gro Harlem bréf Auðar á aðalfundi WHO árið 1999.

Þremur vikum eftir að Gro Harlem fékk bréfið í hendur barst Auði bréf frá WHO þar sem óskað var eftir því að hún starfaði með félagi um mænuskaða sem styrkt væri af stofnuninni. Auður hafði samband við félagið og komst að raun um að það hafði ekki áhuga á því að fara þær leiðir sem Auði þótti nauðsynlegar.

Mænuskaðaþing og Gagnabanki

Auður hafði þá samband við Benedikt Jónsson, sendiherra Íslands í Genf, og bað hann um að ganga á fund Gro Harlem fyrir sína hönd, segja henni málavöxtu og spyrja hvort Auður mætti sjálf safna upplýsingum frá brautryðjendum á sviðinu undir nafni WHO. Gro Harlem veitti samþykki sitt.

Um jólin árið 1999 sendi Auður út um 200 bréf til að afla upplýsinga. Svör bárust smám saman víðsvegar að. Árið 2000 héldu fulltrúar heilbrigðisráðuneytisins með upplýsingarnar á fund hjá WHO. Á fundinum kom fram mikil ánægja með upplýsingarnar og var ákveðið að halda annan fund með brautryðjendunum á Íslandi.

Árið 2001 var fundurinn haldinn undir merkjum íslenskra heilbrigðisyfirvalda og WHO. Til hans var boðið 25 brautryðjendum í lækningum á mænuskaða víðsvegar að úr veröldinni ásamt fulltrúum frá WHO og Evrópuráðinu. Niðurstaða fundarins var sú að WHO þyrfti að sameina þekkingu og koma á laggirnar gagnabanka um nýjungar í meðferð við mænuskaða.

Í beinu framhaldi af fundinum sendi heilbrigðisráðherra bréf til framkvæmdastjóra WHO þar sem niðurstöður fundarins voru kynntar. Nokkru seinna barst bréf frá Gro Harlem þar sem hún fór þess á leit við heilbrigðisráðherra að Ísland setti á laggirnar gagnabanka um mænuskaða.

Gagnabankinn hefur verið starfræktur í tvö ár undir merkjum heilbrigðisráðuneytisins og WHO og er vefslóð hans www.sci.is. Yfirmaður hans er Bandaríkjamaðurinn dr. Laurance Johnston. Gagnabankinn er hugsaður sem alþjóðleg upplýsingabrú um nýjungar í meðferð við mænuskaða og er á ensku, spænsku og arabísku. Unnið er að þýðingum á rússnesku og kínversku.

Gjallarhorn Guðs

Það er trú Auðar að sársaukinn sé gjallarhorn Guðs til að vekja sljóa veröld. Hún notar lífsreynslu sína og barns síns til að vekja veröldina til vitundar um alvarleika mænuskaðans og hefur lagt margt af mörkum í því sambandi. Hún skrifaði drottningum Norðurlanda til að freista þess að vekja athygli þeirra á vandamálinu og bað þær að vekja athygli á mænuskaða í heilbrigðisráðuneytum sinna heimalanda. Margrét Danadrottning brást við kalli hennar. Ýmsum öðrum hefur Auður skrifað í þessum tilgangi, m.a. Karli Bretaprins, Hillary Clinton, Christopher Reeves heitnum og vini hans Robin Williams leikara og auk þess fréttaskýringaþáttum og sjónvarpsstöðvum, svo eitthvað sé nefnt.

Auði fannst hún þó ekki fá nægjanlega svörun og ákvað því að gefa sjálf út sjónvarpsmynd um mænuskaða sem nefnist „Hvert örstutt spor“ (You Will Never Walk Again). Íslensk fyrirtæki og einstaklingar gáfu fé til framleiðslu myndarinnar og þýðingar hennar á ýmis tungumál. Auður dreifði myndinni til sjónvarpsstöðva þeim að kostnaðarlausu. Myndin hefur nú verið sýnd í sjónvarpi í ótalmörgum löndum og þýdd á fjölmörg tungumál.

Eftir reynslu sína telur Auður að meðferð á mænuskaða eins og hún er í dag, þ.e. eingöngu endurhæfing, sé aðeins hálf meðferð og með öllu ófullnægjandi. Hún telur að líta þurfi á mænuskaða sem bráðatilfelli og gera þurfi tilraunir til að lækna mænuna strax eftir slys á öllum sjúklingum þegar þess er nokkur kostur.

Mænuskaðastofnun Íslands er stofnuð af háleitri hugsjón. Vonandi mun framlag íslensku þjóðarinnar til alþjóðlegrar mænuskaðabaráttu skila árangri um ókomna framtíð.
Real time web analytics, Heat map tracking